Aké to je žiť s Crohnovou

Sú to už 3 roky a počíta sa mi, odkedy mi diagnostikovali Crohnovu chorobu. Pravdepodobne ste o tom už počuli, ale možno neviete presne, o čo ide. V zásade ide o chronické zápalové ochorenie čriev gastrointestinálneho traktu, ktoré vedie k zápalu, bolestivým kŕčom, krvácaniu a ďalším nepríjemným príznakom (premýšľajte: inštalatérske problémy). Nejde o univerzálnu chorobu - každý pacient s Crohnovou chorobou má svoj vlastný jedinečný príbeh.

Pokiaľ si dobre pamätám, mal som bolesti brucha alebo nepohodlie. Bolesť brucha a pocit nafúknutia sa zdali ako každodenný jav, ktorý sa stal mojou normou. Svojím spôsobom to bola úľava a požehnanie, že som bol diagnostikovaný, pretože som konečne vedel, v čom je problém, a hoci neexistuje žiadna liečba a známa príčina, mohol som podniknúť kroky (aj keď detské kroky) na zvládnutie mojich príznakov a začatie cítiť lepšie. Keď som práve oslávil moje veľké 3: 0, bol to začiatok toho, čo sa stalo doživotnou rutinou lekárskych vyšetrení, krvných a fekálnych testov a kolonoskopií (vložte emodži do dlane tváre).

Po diagnostikovaní som čelil návalu vysvetlení o tom, čo sa deje v mojom hrubom čreve a kde (Crohnova choroba môže ovplyvniť ktorúkoľvek časť GI, od úst po konečník) a lieky s vedľajšími účinkami a vlastnými rizikami, ktoré by ich odradili takmer ktokoľvek - hovorím len o zvracaní, cukrovke, infekciách a žalúdočných vredoch. Po preskúmaní lieku Crohn’s a liekov, ako to bola moja práca, som zostavil zoznam kladov a záporov, ktorý bol výrazne jednostranný. Rozhodnuté.





Odmietol som brať akékoľvek lieky, napriek varovaniam môjho lekára o tom, čo by sa mohlo stať, keby som to neurobil, a mojim neústupným a znepokojeným prosbám rodičov - napokon nedošlo k žiadnej rýchlej náprave. Na rozdiel od prechladnutia alebo chrípky sa to neminulo po niekoľkých dňoch. A na rozdiel od prechladnutia alebo chrípky, moji rodičia sa nedokázali vcítiť - nemôžete, alebo to nezjete (verte mi, skúsil som to). Bolo to niečo, s čím som musel súhlasiť a naučiť sa žiť do konca života. Dalo by sa povedať, že to bola tvrdá tabletka na prehltnutie.

Práve som začal chodiť so svojím priateľom krátko potom, čo mi diagnostikovali, a pamätám si, že som mal také obavy, že by som dostal „útek“ alebo - nedajbože - zlomil vietor, kedykoľvek som s ním bol. Na našom druhom rande si pamätám, že som si myslel: „Poviem mu hneď z netopiera, že mám Crohnovu chorobu, alebo ho len počkám a dúfam, že dokážem udržať svoje príznaky na uzde?“ Tú noc som sa rozhodol povedať mu to a som vďačný, že som to urobil. Počas prvých pár mesiacov randenia som sa bál jesť čokoľvek iné ako krátky zoznam vecí, o ktorých som vedel, že nespustia moje príznaky (alias zajačie jedlo). Dodnes som do istej miery stále (našťastie pohár s čokoládovým arašidovým maslom alebo dva mi neublíži).



Rozhodol som sa pre homeopatický prístup. Kombinácia akupunktúry, bylín, pohybu, správnych jedál a mojej spoľahlivej vyhrievacej podložky boli (a stále sú) mojou spásnou milosťou. Asi po roku, keď mi diagnostikovali, som dostal odklad. Moje príznaky Crohnovej choroby boli neaktívne a ja som bol v remisii (narážka na zbor aleluja). Napriek tomu, čo povedal lekár, ktorý mi diagnostikoval, som presvedčený, že strava má všetko spoločné s touto chorobou (a mnohými ďalšími). A teraz existuje oveľa viac výskumov, ktoré ukazujú iba to a to, ako môžu niektoré potraviny znižovať zápal a liečiť črevá.

Povedzme, že som rád, že som išiel so svojimi.

Zdroj: @kurationsbykat



Existuje mnoho slov, ktorými môžem opísať, aké je to žiť s Crohnovou chorobou - bolestivé, frustrujúce, trápne, nepredvídateľné, izolačné, meniace život - ale pokiaľ to sami nemáte, je ťažké pochopiť, aké vyčerpávajúce to môže byť. Existuje dôvod, prečo sa tomu hovorí „neviditeľná choroba“. Rovnako ako iné autoimunitné ochorenia, navonok to nie je zrejmé. Takže aj keď niekto s Crohnovou chorobou nemusí vyzerať choro, verte mi, keď poviem, že to veľmi pravdepodobne vyžadovalo všetku silu a vôľu, aby táto osoba vyšla zo dverí.

Život v spoločnosti Crohn’s určite ovplyvnil môj život vo viacerých ohľadoch. Iste, je tu zjavná fyzická bolesť, ktorá prichádza spolu s vzplanutím, ale tiež si to vážne váži vaše psychické a emočné stavy (nehovoriac o únave) - ktoré všetky ovplyvňujú vaše vzťahy, váš pracovný a spoločenský život a len vaša každodenná rutina. Sú dni, keď sa cítim výborne, potom sú ďalšie, keď sa chodenie z postele na porcelánový trón opakuje, alebo som vonku a musím šialene vyraziť na toaletu. Dobrá správa? Už ma to skutočne nezafázuje. Zrážky krvi mi zostali, keď vstanem z uvedeného trónu? Už nie také strašidelné. Dostávajú sa ku mne časy, keď naliehavosť z ničoho nič zasiahne a nestihne toaletu včas. Neustále musieť prerušiť noc alebo nerobiť plány vôbec zo strachu pred „čo keby“. Dni, ktoré sa zmenia na týždne a mesiace, keď budem len cítiť dych a želať si, aby som mal viac energie len na život.

Keď idem jesť, je to proces a vyžaduje si sériu otázok a dlhý zoznam úprav, ktoré si objednám (áno, som že osoba). Zistil som, že žiadam, aby som išiel posledný, aby som nebol na mieste a mohol som ticho hovoriť za svojím jedálnym lístkom. Je to trápne a môže to byť bolesť (zamýšľaná slovná hračka). Občas sa cítim nepochopený, najmä ak som s ľuďmi, s ktorými obvykle večerať nemám. Všeobecne jem rovnaký druh jedla bez ohľadu na to, kam idem (nejaké kombinácie chudého proteínu a varenej zeleniny), aby som bol na bezpečnej strane. To, čo sa ostatným môže javiť ako nudné alebo ako prieberčivé, sa v skutočnosti snažím vyhnúť katastrofe neskôr.

Strieborná podšívka? Považujem sa za šťastného, ​​pretože viem, že ostatní postihnutí Crohnovou chorobou si prešli oveľa horšie. Som vďačný za dni, ktoré sa cítim dobre a bez symptómov, a za zdravý životný štýl, na ktorý som si už zvykol, ktorý priniesol úžitok aj mojej rodine. Bola to cesta objavovania seba samého a som oveľa viac v súlade so svojím telom a počúvam, čo potrebuje, ako predtým, ako mi bola diagnostikovaná. A hlavne sa venujem starostlivosti o seba, trendu alebo nie.

To, čo som sa naučil, je, že rovnako ako u Crohnovej, aj život je nepredvídateľný a prichádza so svojimi vzostupmi aj pádmi. Aj keď neexistuje žiadny liek na všetko, šťastie sa blíži a môže zjednodušiť každodenný život. Chcem byť šťastný? ÁNO. A Crohnovi nebude prekážať ani to, ani moje sny.

Nezdieľam svoj osobný príbeh, aby som sa zľutoval, ale skôr aby som zvýšil povedomie o Crohnovej, priniesol útechu a nádej niekomu, kto zažije podobnú skúsenosť, a aby som pomohol priateľovi, priateľovi alebo priateľke, rodičom, zamestnávateľovi alebo dokonca jednému Crohnov pacient lepšie pochopí, čomu čelí. Pripomenutie mojich skúseností bolo trochu bolestivé, ale neočakávane katarzné a oslobodzujúce.

veci na diskusiu pred zasnúbením

Zdravie je niečo, čo sa dá ľahko považovať za samozrejmosť - to znamená, až kým neprídeš tvárou v tvár chorobe. Ak máte niektorý z príznakov, ktoré som už spomenul, odporúčam vám vyhľadať GI lekára, najmä ak máte člena rodiny s autoimunitnými ochoreniami, pretože sú dedičné (moja mama má reumatoidnú artritídu).

Keď píšem toto, som už za mesiacom vzplanutia. V skutočnej Crohnovej podobe sa plazil z ničoho nič. Je to každodenná bitka, ktorú zdieľam s asi 10 miliónmi ľudí na celom svete, ale o tejto chorobe, okrem televíznej reklamy na lieky, sa tu a tam vedie len málo rozhovorov. Dúfam, že stigma, mylné predstavy a nejasnosti spojené s Crohnovou - dobrou, zlou a škaredou - budú nahradené otvorenosťou a jedného dňa liečbou.